J'en ai marre

Je ne devrais pas me plaindre, car d'autres personnes sont dans des situation pire que la mienne, mais je n'en peux plus.
En faite, depuis 1 an et demi , j'ai fait une rechute de sarcoÏdose, une maladie orpheline, qui dans mon cas actuellement me provoque des douleurs articulaires et musculaires, se qui n'était pas le cas il y a environ 7 ans après la naissance de mon fils, je l'avais également pulmonaire, donc comme traitement à cette époque, cortisone durant 1an et après plus rien, la maladie avait disparu.
Mais voilà, comme la rechutte est uniquement musculaire et articulaire pas de cortisone, car trop pri auparavant, donc apranax et topalgic, et le topalgic c'est de la vrai salopri ça fatigue énormement, surtout que j'en prend depuis 1 an et demi, et aucun autres médicaments me soulage, du coup, je suis toujours fatiguée, encore aujourd'hui, en voiture ce matin, j'ai plusieurs fois piqué du nez, et au boulot, je m'endors, heureusement mon collègue, me reveil discrétement, afin de limiter ma fatigue, j'ai limité la presciption, je prend 100mg au lieu de 200mg, du coup j'ai des petites douleurs, mais je préfere ça à la fatigue, "la sensation de ne pas pouvoir contrôler ses yeux, c'est horrible", et pour couronner le tout, cette maladie serait chronique .
Voilà, j'avais besoin de m'exprimer, car certaines personnes ne comprennent pas pourquoi, je n'arrive pas à veiller tard, pourquoi après du ménage et un peu de jardinage, j'en ai pour 2 jours à m'en remettre et bien c'est ma maladie.
Merci et désolée de me plaindre, car je suis la première à dire,"il y pire, regarde autour de toi au lieu de te plaindre", mais de temps en temps ça fait du bien

Je te plains, ca fait du bien d'en parler, je suis comme toi ...;mais moi c'est une fybromialgie depuis 7 ans ...

Topalgic 200 depuis 3 ans ....j'ai du arrêter le Lyrica, car j'ai pris 15 kg !!!
+Rivotril !!

le topalgic, si je ne le prends pas je suis en manque, c'est une horreur ...Comme une droguée j'en cherche partout ! de la folie !!

Et cette douleur, toujours là ...On est pas gâtée, même si physiquement cela ne se voit pas, mon corps est meurtri en permanence ....
Cela doit être pareil pour toi ...

Très dur à vivre ....

Oui, l'autre jour j'ai oublié de prendre mes médicaments, je les prends le soir, pour limiter la fatigue, et le matin en me levant, des sensations de sueurs froide et chaude, le corps qui tremble, j'étais en manque.
7 ans que tu est atteinte et c'est quoi ta maladie ?

Le plus dur et de se faire à l'idée, que l'on ne peu plus faire toute les choses que l'on faisait avant, par exemple, j'étais une ancienne judoka, j'ai arreté pour mes enfants et est repris 6 mois avant que cette ma:adie ne refasse surface, donc j'ai du arréter, mais heureusement, j'ai trouvé un équilibre avec Darla, je sais bien que je ne pourrais pas faire des parcours d'agility très énérgique, mais des petits, et ma fille s'occupe d'en faire des plus rapides. Mon mari fait du canicross avec darla et moi l'éducation et le troupeau, donc j'ai quand même trouvé mon truc.

Et bien on a un peu le même parcours ....
Moi c'est aussi une orpheline : fybromilagie ...
Moi je prends 2 topalgic 200 par jour ....le manque c'est ca, chaud, froid, envie d'exploser en larmes !! C'est l'enfer ....

Avec Cybelle, je fais fu Flyball, de l'agi (même si comme toi, c'est en petite dose) et du troupeau !!!

Mon fils s'occupe de Djyn, plus jeune, et donc c'est lui qui va la monter en Agility...
et du troupeau !

j'ai pris mes chiens à cause (ou bien grace) à cette fichue maladie, pour conyinuer une activité sportive ...Mais c'est parfois très dur d'y aller, car je sais comme toi que le lendemain je vais être complétement macher ....

Mais bon il nous force à avancer , regarde moi j'ai même montée une assoc troupeau !!!

Aller, les filles courage !
Je suis malade moi aussi, gravement, c'est différent car c'est pulmonaire, mais je vous comprends un peu.
Je suis aussi très diminuée physiquement, très régulièrement sous perfusion, médoc tous le temps (pas réellement accro, mais si je ne prends pas ceux des repas, mon ventre me le rappelle méchamment...), souvent mal au ventre avec impossibilité de me soulager, je fais des cocktails de médocs qui ne servent à rien, mais bon, j'essaye peut-être un jour... Je prends des doses de cheval de certains trucs, je fais des concours du nombre de géllules avalées en même temps quand d'autres me disent "oh mais moi je peux meme pas en prendre une !"

Je tousse beaucoup, j'ai de grosses quintes en public, ou je deviens rouge comme une tomate et les gens qui n'ont pas l'habitude me font des réflexions du genre : "reste avec nous", "reviens-en" alors que je leur demande juste d'arrêter la conversation 3 minutes, parce que je ne les entends plus...

Avec une dégradation de la maladie pour atteindre la greffe un jour... bientot ? Ca fait peur...

J'ai arrêté l'école, parce qu'on m'enfonçait, les réflexions :" tu fais semblant d'être malade", "qu'est-ce que tu vas faire de ta vie," et "de toute façon, toi tu t'en fiches de l'avenir"... La délicatesse est parfois la qualité première de certains...

Mais j'ai mon cheval, qui lui arrête de faire l'idiot quand je tousse, comme quoi les animaux sont plus intelligents que certains, mon gros cheval qui sait que quand je suis fatiguée, faut être sympa, mon petit ange qui comprend quand le moral est à zéro...

Et j'ai pris Darcy pour me sortir, comme vous ! Pour être obligée de faire de la marche, du sport ! Je me rends compte là, en période basse, que ça m'aide vraiment ! Hier, j'étais éssouflée comme pas possible, mais je me suis forcée, et aujourd'hui ça a nettoyé un peu mes bronches ! Demain cheval + obé, et ainsi de suite !

Et parfois, je me dis que j'ai de la chance, j'ai mes deux jambes, je vais encore relativement bien, je peux partir en vacances, monter à cheval, alors j'en profite ! A FOND ! Faut y aller tant qu'on peut, le temps se rattrape pas !

Alors, les filles, courage ! Je suis de tout coeur avec vous, même si on est pas dans le même wagon, on est dans le même train ! Battons-nous !

Je vous embrasse !

courage a vous toutes et tous qui ont des maladies assez "graves"....moi je suis aussi servi en cette année 2008-2009, mais je me rend compte que c'est finalement pas grand chose....

donc je vais arrete de me plaindre.


COURAGE et profiter de la vie (avec votre (vos) chien(s) )

je vous souhaite beaucoup de soutien,

j'ai beaucoup de chance de n'avoir rien, j'espere rester ainsi et pouvoir continuer à aider moralement les personnes comme vous, qui souffre tant, de la mechanceté humaines

heureusement que nos animaux sont la, ils comprennent bien plus!!!
et savent mieux etre la pour nous!!! (meric à eux)

en tout cas, battez vous, vous avez plus de mérite que tout ces c*ns!!!!
au moins, vous profitez de la vie a pleine dents, et c'est un réelle plaizir de voir tant de votre part, continuez vous le méritez!!!

courage les filles, je salue votre train (pour garder l'image), beaucoup d'amour et de soutien, je croise les doigts

Courage à vous 3 !!

Je crois vraiment que grace à nos chiens, et autres animaux on continue à avancer, sans trop se poser de questions ...

Je suis aussi en osmose surtout avec Cybelle, qui quand je ne vais pas bien le sent tout de suite ...
Elle est là, présente, aimante, un vrai ange gardien !!

On avance, on avance

Courage les filles C'est toujours délicat de dire ça quand on est pas atteint par une saleté de maladie mais je le pense sincèrement... Malheureusement, il y a beaucoup de c*ns qui jugent sans savoir, qui ne se rendent pas compte de ce que certains endurent... C'est vrai que c'est pas évident de se mettre à la place des autres mais c'est quand même pas difficile d'éviter les réflexions ! Heureusement, les animaux sont une bouffée d'air pur et pour ça je vous comprends car pour ma part ma chienne, mon cheval c'est toute ma vie ! Ils sentent quand ça va pas, "savent" écouter sans rien dire, savent nous redonner le moral car tout ce qu'ils font sont sans arrière pensée, rien est calculé à la différence du cerveau humain qui ne peut s'empêcher de "juger"... En tout cas les filles je suis de tout coeur avec vous

chrisalex a écrit:

Je te plains, ca fait du bien d'en parler, je suis comme toi ...;mais moi c'est une fybromialgie depuis 7 ans ...
Topalgic 200 depuis 3 ans ....j'ai du arrêter le Lyrica, car j'ai pris 15 kg !!!
+Rivotril !!....

Attteint d'un maladie neurologique qui provoque des spasmes musculaires, chaque année je vais en cure à Plombières-les-Bains dans les Vosges. C'est une station thermale qui traite aussi la fibromyalgie. Je te donne le lien:
http://www.plombieres-les-bains.com/cures-thermales-vosges.php
Tout est très dur dans ces maladies. Surtout le regard des autres. Un animal permet bien souvent de se sentir mieux car lui n'a qu'un regard pour toi. Et c'est toujours celui de l'amour!
Avant je pouvais monter à cheval. Cela permettait de m'évader et d'oublier la maladie. Mais maintenant c'est foutu. Heureusement j'ai ma chienne. D'ailleurs je l'emméne toujours en cure avec moi.
Tu as bien raison de pousser un coup de gueule, cela fait toujours du bien.
Je connais le Rivotril mais je n'en prend qu'en cas de crise.

Je n'ai rien de tout ça, mais je comprends que ça soit épuisant à la longue.

C'est vrai qu'on se plaint parfois pour de petits bobos sans gravité réelle, sans penser qu'il y a bien pire.
Ma foi, on est tous un peu nombriliste à nos heures. Mais le vrai courage, c'est vous qui l'avez.

bruno56 a écrit:

chrisalex a écrit:

Je te plains, ca fait du bien d'en parler, je suis comme toi ...;mais moi c'est une fybromialgie depuis 7 ans ...
Topalgic 200 depuis 3 ans ....j'ai du arrêter le Lyrica, car j'ai pris 15 kg !!!
+Rivotril !!....

Attteint d'un maladie neurologique qui provoque des spasmes musculaires, chaque année je vais en cure à Plombières-les-Bains dans les Vosges. C'est une station thermale qui traite aussi la fibromyalgie. Je te donne le lien:
http://www.plombieres-les-bains.com/cures-thermales-vosges.php
Tout est très dur dans ces maladies. Surtout le regard des autres. Un animal permet bien souvent de se sentir mieux car lui n'a qu'un regard pour toi. Et c'est toujours celui de l'amour!
Avant je pouvais monter à cheval. Cela permettait de m'évader et d'oublier la maladie. Mais maintenant c'est foutu. Heureusement j'ai ma chienne. D'ailleurs je l'emméne toujours en cure avec moi.
Tu as bien raison de pousser un coup de gueule, cela fait toujours du bien.
Je connais le Rivotril mais je n'en prend qu'en cas de crise.

Merci pour le lien !! mais partir 3 semaines, avec 3 loups, mon fiston ...mon mari ...et surtout mon boulot, me pose de gros problème ...
Pourtant il faudrait que j'y pense pour mon bien être ...

Le regard des autres, je ne le vit pas trop mal, car "ca ne se voit pas" ...
Je peux boiter ...ou alors en cas de grosses crises c'est le lit ....mais souvent on me dit : " Ah bon, t'es malade, mais tu souris tout le temps" ...
Ca fait plaisir ....

Courage les filles et si les autres vous regardent de travers, nous on le fait pas. On es là avec vous et on vous soutient, même si ce n'est qu'à travers un forum.

Les maladie chroniques et surtout à vie ne sont pas très drôle, mais y aura toujours des moments de lumière où ça ira mieux et c'est ça le plus important.

Grosses bises à toutes depuis la Suisse

Bravo à toutes les 3 pour votre courage ...

C'est très très dur ce que vous endurez. Bravo de tout faire pour vous en sortir !!!

2 topalgic 200 mg par jour ! , moi j'ai du arreter, car trop fatiguée, j'ai environ heure de route pour allé travailler, donc je préfère avoir une douleurs continuelle tous les jours que de ressembler à un zombie, par contre en période de forte crise, je dois augmenter ou prendre du cortancyl (cortisone), je gére en fonction des douleurs et des gonflements, mais de toute façon à ce moment là je suis en arrêt, peut-être qu'avec le temps on supporte mien le Topalgic.

D'ailleurs mon patron ne comprend pas, l'autre jour, il m'a sorti "ton médecin, il peut rien faire pour ta maladie, une opération ou... car c'est chiant quand même".

Et quand tu dit que les animaux ressentent quand on est pas bien, je l'ai remarqué, surtout avec Charly mon 1er border, le plus bizzard, c'est qu'il était atteint d'une maladie articulaire "Ostéodystrophie hypertrophainte"

Mais je croise les doigts, car cette forme de sarcoïdose est douloureuse, mais moins grave que celle que j'avais, il y a 7 ans, car une pulmonaire s'attaque au système respiratoire et en stade 3 de la maladie, c'est la greffe, et ayant très peu d'info sur cette maladie, impossible de savoir si ça va évoluer.
Courage également pour toute les personnes atteinte d'une saloprie de maladie, qui nous bouffe le quotidien.

voui, 2 Topalic 200 par jour (même 3 , quand je veux passer une journée complète en forme !!)

Mais moi ca ne m'endort pas .....Bizarre .... Au contraire, je suis beaucoup mieux, mais c'est vrai que parfois j'ai la tête un peu vide ....Perte de mémoire (les prénoms, je perds le file de la conversation ....), mais il ya tjrs des effets secondaires !!

Courage à toi, c'est pas facile ce que tu endures !!!!

Je vous soutiens dans ce que vous traversez les filles.

Je vous comprend "par procuration" mon père est lui même malade, même si pour lui c'est d'ordre psychologique (bipolaire-maniaco-dépréssiffe) je sais à quelle point être malade peut être dur, on s'en accommode, on fait avec mais rien n'est jamais comme avant, le bon vieux temps. Il absorbe lui aussi une dose de médoc incroyable, de très fort pour certains.

C'est toujours dur, mais la vie est belle. Il faut en profiter, et Dieu sait à quelle point j'aimerai que mon père soit aussi positif que Chrisalex par exemple.

et bien moi je vous admire. Quand je vois comment je suis de mauvais poil prête à tuer n'importe qui lorsque j'ai juste mal à la tête, j'admire celles et ceux qui savent rester souriante et gais alors que leur corps leur rappelle constamment qu'il va de travers. Bravo.
J'ai une amie qui souffre constamment des jambes et c'est une fille rayonnante qui apporte du bien et de la douceur à tous ses proches. Vous êtes des sortes de lutins et fées bénéfiques

Tu sais on ne peut pas faire autrement que de vivre avec, mais au fond de nous et je pense que d'autres doivent le ressentir, il y des moment on a l'impression d'être un boulet.
"Les soirs ou après le travail, quand toutes les articulations font mal, quand les pieds et les mains sont gonflés et que la fatigue et tel que la seule chose que l'on pense c'est d'aller se coucher, mais malheureusement, il y a les enfants et darla à s'occuper , le repas etc... "
Et bien là, j'ai de la chance, car mon mari prend le relais, mais c'est pas toujours facile, car lui aussi des fois il est fatigué et là on culpabilise d'être allé se coucher.
Tu sais j'ai connu une gamine atteinte d'une muco, qui malheureusement ne fait plus parti de ce monde, eh bien cette gamine était une vrai leçon de vie, jamais je ne l'ai entendu se plaindre et pourtant, il y avait de quoi, donc par moment quand le moral est au plus bas, je pense à elle, mais cette fois ci j'avais besoin d'en parler et d'avoir un dialogue en retour.

Je pense qu'il faut en parler. Parler de sa maladie ne fait pas forcément de vous des "plaignardes" (ça ne se dit pas je sais ) !
Quand on est pas atteind d'une maladie, on ne peut pas tout comprendre, ni ressentir votre douleur ... cependant, on peut vous accompagner, vous aider, vous "soulager" moralement d'un "poids". Savoir parler de sa maladie, c'est aussi l'accepter et affronter le regard des autres (c'est pas facile).
Bravo à vous d'avoir su trouver un "équilibre" pour vous garder la tête hors de l'eau !!! Je vous admire ... Continuez comme ça ... ignorez les "imbéciles" et continuer à "jouir" de la vie comme vous le faites !!!

Vos récits sont durs et pesants.
Je ne sais trop comment y répondre... alors je voulais juste vous dire tout mon soutien et tirer mon chapeau à vos efforts pour garder la tête hors de l'eau.

Chrisalex, c'est super, tout y est, ta description est parfaite, j'ai l'impression en te lisant d'expliquer se que je ressent physiquement et moralement ta maladie ressemble énormément à la mienne car la mienne comme la tienne au départ viens d'un virus, et les symptômes sont les même mise à part les tremblements et les sueurs que j'ai uniquement en cas de manque, j'ai également des insomnies la nuit et des somnolences la journée, mais je pense que cela viens du topalgic, d'ailleurs dans 2 semaines rendez-vous chez le rhumato pour faire le point, comme tous les 3 mois.
De tous coeur avec toi. .