J'en ai marre

Ce qu'il y a de "bien" c'est que vous vous pouvez être des "stigmatisés discréditables" ... càd que vous pouvez "cacher" votre "différence" en société à certains moments ou ce n'est ni l'endroit ni l'instant d'étaler tous vos soucis. Vous pouvez, à ce moment là, éviter les regards dénonciateurs de ces personnes melveillantes ou médisantes non ?!?

Je ne voudrais pas remuer le couteau dans la plaie, mais j'ai une question à vous poser. Est ce que le diagnostic de votre maladie a été fait rapidement ? Les symptômes sont apparus combien de temps plus ou moins avant que vous alliez consulter ? Et pourquoi pensez-vous que les gens ont du mal à vous croire lorsque vous tentez d'expliquer votre maladie ?!? (je fais des études d'infirmière, l'année prochaine, je vai devoir lancer mon sujet de TFE et toutes ces questions me trotent dans la tête ...). J'espère que vous y répondrez sans vous faire trop de mal !

Chrisalex, j'espère que tu ne te sens pas "normale" uniquement face à des personnes atteintes de la même maladie que toi !?!
Je sais que le regard des autres peut faire des ravages au point de vue psychologique et il faut se "battre" contre ça.

Enfin, le principal c'est que vous soyez bien entourés !!! De personnes qui vous veulent du bien et qui arrivent à vivre avec VOTRE maladie.

Je vous souhaite encore plein de belles années et beaucoup de courage à toutes les 3 et à toutes les personnes atteintes de maladies chronique ou incurables !!!
Emy, je suis d'autant plus touchée par ton récit ... que j'ai le même âge que toi. BRAVO pour ton courage et ta passion ... je te souhaite beaucoup de bonheur et surtout de très belles rencontres !!!!

Merci Chrisalex ... et BRAVOOO à toi

Avec plaisir, mais tu sais ca nous fais beaucoup de bien d'en parler parce que comme je le dis, nous n'en parlons plus ...

Nous (enfants, familles, amis ...) savont, mais évitons d'en parler ...

Alors parfois comme ca, c'est bien d'ouvrir son coeur !! mais sans s'appitoyer sur mon sort !
pas de misérabilisme ....beurk !!!!

Eh bien pour moi, on a diagnostiqué cette maladie, "sarcoïdose" après la naissance de mon fils il avait 6 mois, les symptomes étaient : énormenent de mal à me lever le matin et à me redresser, ensuite beaucoup de mal a marcher, d'énorme douleurs musculaire "comme de forte courbature" donc supposition une maladie mal soignée sous antibio avec controle sanguin tous les mois, mais je n'allais toujours pas mieux, jusqu'au jour ou je souffrais tellement au lit, qu'on est allée à la clinique, là elle s'apercoit que je faisais une crise de polyartrique aigu qu'il ne pouvait gérer, donc direction à l'hopital, à peine arrivé je me suis retrouvé entièrment paralysée.
Donc par la suite hospitalisation avec batterie d'examen, "gynécologique, salive, ganglion dans la bouche", phibro, résultat "granulomes sur les poumons, nodules sur les jambes, et d'horribles douleurs articulaires, sous cortisone durant 1an et plus rien, jusqu'à il y a 1 an et demi, ou les douleurs ont réapparu, mais cette fois ci j'ai de la chance car rien sur les poumons.
Moi je vie mal certains regards, quand je suis fatiguée, du genre, elle est toujours fatiguée celle là, mais d'un autre coté, je une super famile, même une super belle-mère, et une grand mère, qui me pousse pour allé voir une psy pour en parler. Effectivement, j'ai du mal a supporter le faite que je ne puisse plus faire la moitié de se que je faisais avant.
Et le fait que l'on ne sache pas grand chose sur cette maladie.

Merci pour ces dialogue qui nous font évacuer

chrisalex, t'écris drolement bien. Tu devrais en faire une nouvelle, genre Le Horla de Maupassant ! Bon courage en tout cas et je serai ravie de te rencontrer (enfin) le 22 aout

INGRID a écrit:

Moi je vie mal certains regards, quand je suis fatiguée, du genre, elle est toujours fatiguée celle là, mais d'un autre coté, je une super famile, même une super belle-mère, et une grand mère, qui me pousse pour allé voir une psy pour en parler. Effectivement, j'ai du mal a supporter le faite que je ne puisse plus faire la moitié de se que je faisais avant.

Beaucoup de personnes pensent qu'on se la joue "faignante" ....
Et ca c'est dur ....

Par contre la psy j'ai toujours refusé, je fais un blocage sur ce type de thérapie, pour ma maladie ....

Et bien ça alors et je me plein!!! moi je n'ai mal qu'aux bas des jambes, effet secondaire de ma chimiothérapie médicamenteuse, je ne suis abattu que par ces même foutu médocs qui sont accompagné de primpéran et de léxomyl,par contre je paye aussi le lendemain ou le soir même mes "efforts" de la veille.sinon rien d'autre.
je suis de tout cœur avec vous, à l'hôpital j'étais dans la même chambre qu'une jeune femme qui souffrait de partout(psoriasis articulaire interne)et c'est moi qui la descendais fumer sa clope en fauteuil roulant quand les larmes lui venaient, des larme de douleur, de dépit et parfois de rage.
Quand au regard des autres, on subissait, même devant la porte de l'hosto, moi maigre en gilet polaire devant ma copine d'une semaine qui était en fauteuil roulant et en en t-shirt.
Mais on était deux et c'était plus facile.
vous avez une force, celle que vous ne soupçonnez même pas! c'est d'accepter de vivre votre maladie!
Pour ça , et pour le reste bravo!